Doença rara conhecida como Ataxia de Friedreich atinge 30 pessoas em Acauã

A ataxia de Friedreich é uma doença rara que afeta o sistema nervoso e a coordenação motora, impactando aproximadamente 800 pessoas em todo o Brasil. Na cidade de Acauã, no Sul do Piauí, 30 casos foram identificados, incluindo o do prefeito local. As informações são do g1.

Essa condição genética e degenerativa ainda não tem cura. Contudo, um medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em abril pode retardar seu avanço. O desafio é o alto custo, que chega a R$ 500 mil por caixa, gerando um movimento pela sua distribuição no Sistema Único de Saúde (SUS).

A doença compromete, principalmente, os movimentos corporais e a fala, podendo também afetar o coração, os ossos e as células pancreáticas produtoras de insulina. Conforme a ataxia se agrava, pode causar diabetes e problemas ósseos, oculares e cardíacos.

"Ela afeta fundamentalmente a coordenação dos braços e pernas. Fica mais difícil, com o tempo, colocar comida na boca e movimentar as pernas. A pessoa acaba indo para a cadeira de rodas porque não consegue coordenar os passos", explica Amália Maranhão, fundadora do movimento Ataxia de Friedreich Brasil.

Atualmente, 32 moradores de Acauã aguardam um diagnóstico da ataxia. Uma dessas pessoas é Eliene Barbosa, que desde a adolescência percebeu dificuldades de locomoção. "Desde muito cedo eu percebi que tinha muita dificuldade de caminhar e correr. Fui criada [sabendo] que a gente poderia ter porque os nossos antepassados tinham, só que ninguém tinha coragem de chegar para mim e falar que eu tinha", relata Eliene.

Entendendo os casos em Acauã

A alta incidência da ataxia de Friedreich em Acauã está ligada à sua origem genética, conforme explica o médico Tibério Borges, que participa do projeto Raros Piauí, o qual busca a inclusão do remédio no SUS.

"É uma doença genética recessiva, que precisa dos genes do pai e da mãe para se manifestar. Se parentes próximos, como primos, têm os genes, casam e geram filhos, a doença se manifesta porque pegou o gene de cada um. Assim foi em várias gerações de Acauã", destaca o médico.

O prefeito de Acauã, Reginaldo Rodrigues (PSD), foi o primeiro a ser diagnosticado com a ataxia de Friedreich na cidade. Esse diagnóstico abriu caminho para maior compreensão da doença entre os moradores.

"Fui notando as pernas ficando fracas, sentindo câimbra nelas, e quando fiz o teste descobri que era ataxia. Eu trouxe mais consciência [para a doença] por meio dos médicos que trago de Teresina, e isso importa porque muita gente não tinha consciência do que sentia, a situação era pior", comenta o prefeito.

Joaquim Rodrigues, secretário de Saúde de Acauã, afirma que a cidade possui fisioterapeutas e psicólogos para atender os pacientes com ataxia. No entanto, ele destaca que o sistema de saúde local enfrenta limitações e necessita de apoio estadual e federal para expandir seus serviços.